18歲——真相大白
《一公升的眼淚》 · 木藤亞也 · 6523 字
今天因爲某件事而受到不小的打擊。
以下是和小妹(四歲)的對話。
「我也想變得像亞也姐一樣走路搖搖晃晃的。」妹妹說。
「如果變成這樣,不但不能走路,也不能奔跑了喔!讓姐姐一個人變成這樣就夠了。」我心平氣和地回答。
但妹妹馬上回嘴說:「不——要!」
這件事發生在我家玄關,不知身在屋裏的媽媽聽到後,心裏會做何感想?
最後的暑假
今天早上洗了澡(爲了使身體柔軟)。
媽媽一邊喊着熱,一邊幫我洗澡。
我爲自己的「一點都不熱」對媽媽感到抱歉,爲此,我還特地親自完成擦汗這個高難度技巧。
喫完早餐後感覺到蛀牙很痛,反正現在待在家裏,我就任性地哭鬧起來。
弟弟忍不住發起牢騷說:「妳幾歲了啊?」還邊說邊將冰塊放進塑膠袋裏給我冰敷臉頰。於是我開心地睡了兩小時的大頭覺。
媽媽回家後,幫我買了「新今治水」的牙痛藥。
之後我和弟弟玩起五子棋,尷尬的是,最後比數竟然是二比八。
妹妹因爲打工很晚纔回來,所以晚餐我替大家點了冷豆腐和生魚片。
晚上又摔倒了。我站起來想要關掉電燈,然後就這樣「撲通!」。
聲音之大,驚動了媽媽飛奔過來。
「怎麼了,亞也?妳要好好動腦筋掌握生活的訣竅纔行呀。要是妳一直跌倒,媽媽怎麼可能安心去工作呢?……」
媽媽邊說邊幫我在開關上繫了一條長繩。以後我的夜間動作一定要更小心謹慎。
今天開始房間大掃除。因爲沒辦法好好使用吸塵器清理垃圾,只好以膝蓋着地跪着打掃。但是我很努力在整理,心情真好!
雖然我一直警告自己:現在沒有時間哭哭啼啼了。但是,想要阻止病魔蔓延,單憑我個人的力量是無法做到的。
第三次住院
第二次住院——名古屋保健衛生大學醫院
我用眼神對他訴說着。
其一:她的小腦線路損壞。普通人可以在無意識中作出的動作,患者則無法成功反射給大腦。
早上八點到傍晚五點這段孤獨的時間裏,如果再日復一日無事可做,只會讓自己感覺更加寂寞。
在醫院除了復健治療、檢查、牙齒治療,還可以駕駛輪椅暢遊醫院。
三、成爲有主見的大人。
我真的在醫院遇見了各式各樣的人。
如果我一直勇往直前的話,我的人生道路還會有陽光出現嗎?
媽媽說:「亞也小姐,妳最近聲音變得越來越小了唷。這大概是因爲妳肺活量變小的原因,我看還是訓練自己大力發聲比較好。妳白天試着大聲歌唱吧,反正沒有人會聽見。現在開始,妳用讓大家都嚇一跳的聲音使勁喊,把大家都叫過來集合,來,試看看。」
四、做手工藝。例如說織毛衣或做手工藝品……等等。
「以後遇到有急事的時候,你們如果聽見亞也『喂』的叫聲,就要趕緊過來哦!現在兩位既然在這裏,我就請大家喫點心吧——」
陪同我一起的護士小姐還問:「妳怎麼看起來這麼疲倦呢?」
因爲此後的我必將孤獨一人……
我將自己 比喻爲浮萍
媽媽開着玩笑,大家一起笑着喫起了香蕉。
我想在醫院中治好全部的病,因爲未來畢竟還要依靠身體生活……
我感謝上天讓我有幸遇見山本醫生,每當我身心具疲、即將溺斃的時候,醫生總是會駕着救命小舟及時趕到我身邊!
我想利用這十二年學校生活裏學到的知識,以及從老師和朋友那裏得到的教誨,做一些對社會有貢獻的事。
我看見一個因爲腦中風而半身不遂的叔叔,他咬牙切齒,跪在墊子上努力練習用膝蓋站立,我的眼淚不禁浮了上來。
還有一件與第一次住院不同的地方是,由於現在的我跌倒很危險,所以醫生叮嚀我不可以一個人外出。上廁所時我朝窗外瞥了一眼,望見灰色的牆壁和黑色的建築物,心情變得黯淡起來。
我和許多患者及護士都成了好朋友。除了做飯糰給我喫的K小姐,還有那位給我哈密瓜的叔叔,一到晚上,我就會喊:「大家來房間看電視吧。」
醫生叫我一直盯着前方看,再突然向右望,這時我看見紅色的圓球一分爲二。接下來若是再突然向左看,圓球的直徑比右邊小。
二、練習從椅子上站起來。
臨近畢業,有關殘障人士該如何走向社會、就職場所的介紹……等課程,都相當熱門。
真是答非所問,難道普通人的對話也會變成這樣嗎?
爲了走路,到底要付出多少精神和勞力呢?一想起這個,我心裏便焦躁了起來。
父母外出工作,弟妹也分別去學校和幼稚園上學,大家的生活都很有規律,家裏只有自己的存在像是累贅。稍微一下也好,我應該要規劃一下自己的生活。
××先生=××公司、××小姐=職業訓練所、木藤亞也=在家……
居家
這次的住院,主要以檢查病情、注射新藥以及復健治療爲主。
三、如果不將膝蓋打直就無法走路,但因爲一起身就暈眩,根本做不到。
爲了更進一步詳細檢查,山本醫生開車帶我去名古屋大學附屬醫院。
惠子來找我玩了。
只要心中有明亮的陽光存在,無論下大雨還是刮颱風,之後總會雨過天晴。我就是懷着這種不安的心情,一直堅持到畢業。
我聽完忍不住掉下了眼淚。但今天的淚水是喜悅的淚水。
住院第二十天,我再次接受身體機能的檢查。聽到結果竟然「沒什麼變化」,差點沒昏過去!雖然後面醫生又補充說:「也沒有惡化。」但我還是感覺很沮喪,這段期間竟然一點也沒有好轉。
我對於世間可以做出的貢獻:爲了醫學的進步,在死後捐贈身體,將腎臟、角膜……等還能使用的地方零散分給大家,讓患病的人們各取所需,大概只有這些了吧……
「爲什麼要塗乳液呢?」我問。
「謝謝醫生,謝謝你沒有放棄我……這已經是第二次住院,而且也試了新藥,但病情還是沒有起色。我一直擔心醫生是不是會對我心灰意冷,放棄治療我了。」
「因爲要做檢查呀。」
距離畢業典禮已進入倒數計時。我不想畢業!不想和大家分別!
鈴木老師不知道會不會收下往後我寄來的信,因爲有時候會想傾訴煩惱,希望老師不要嫌我麻煩,大人和大人之間不都是這樣來往的嗎?……
心裏雖然希望阿基里斯腱未來能夠變得更柔軟,但我卻先提出語言障礙越來越嚴重的問題。
「成功囉!」
不過如果不認真學習,他們就無法成爲好醫生了不是嗎?所以這也是逼不得已的……
在復健室裏有許多身體不自由的大人,但小孩卻很少。
「我要拜託山本醫生。」
最近眼球振動得很厲害(眼球振動=眼球左右轉動)。去腦波檢查室做了檢查,發現醫生的腿也是有殘缺的。如果我全身上下還有一處健全的地方,這樣就應該可以工作了吧?
四、訓練自己。增強體力,幫家人忙。
二、話要清楚發音。
當院長和主治醫師回診的時候,都會有許多實習醫生跟隨在一旁。但聽到那時候的對話,我心裏總會很難受。
可惡!——可惡!——我用腦袋使勁地撞向枕頭。
吞噬我身體的病魔,好像不知道自己停留在這裏,大概直到我死後才能將我從痛苦中解放出來吧?
一、像謝謝、早安之類的招呼一定要說。
五、尋找生路。在非做不可的事做完之前,不可以死。
爲了不讓同一間病房的人覺得我的行爲詭異,我於是唱起幼稚園時學過的歌曲:「手握緊,再鬆開……」
我在車上詢問醫生,這次注射新藥時,會不會再像上次一樣感覺不適應,會不會沒有效……?
晚飯時還好,但一到睡覺時間寂寞就再次來襲。一想到和今天一樣的明天又要來臨,本來是跪坐姿勢的我竟然直直向前倒下,好不容易裝上的義齒又折斷了。
實習護士們來我房間玩的時候,總會拿着霜淇淋作爲禮物。八○○號房的阿姨還在我桌上的花瓶裏插入一朵鮮花,而真美小姐會陪我一起看童話。大家就像親戚一樣快樂地相處在一起。
和朋友只是互相凝視 用內心的根交談
滿臉淚痕的我哭到說不出話,只是拚命地哽咽點頭。
畢業
「叔叔,現在還不是我該哭的時候,雖然心中的難受程度遠比哭泣更強烈,但我暫時先將眼淚保存在心底,直到你的練習成功爲止,叔叔也要加油哦!」
我試着喊了一聲,但音調太高,兩人同時哈哈大笑起來。再試一次。
我每天寫日記及寫信、看電視劇《徹子的房間》、喫飯,還訓練自己擦地板,生活算是時間自由但行動不自由。
這兩年來,學校教導我「認清殘障的事實,從新起點出發」。雖然痛苦,但我依然奮鬥堅持下來了。
哪怕是多麼微不足道的軟弱力量,我也會毫不吝嗇地付出。接受大家關照這麼多年,現在是輪到我報恩的時候了。
大家都說:「亞也真了不起,真佩服妳!」
我回到房裏進行手握棒針的練習。與其說握,我的動作更近似抓,而且握住後就放不開。身體已經呈現僵硬狀態,也無法連貫作出握緊、鬆開……等動作,想握住這一根小小的棒針,我花了足足三十分鐘的時間。
因爲我看不見下一道光芒的所在……
訓練
右半邊的運動神經障礙,果然正在不斷惡化。
我坐在牀上挺胸抬頭:「喂——」
院長和主治醫師講話的時候,實習醫生們雖然總是很認真地聆聽,但卻一臉厭倦的表情;此外,看起來似乎也不太用心。
六、家族生活規律化(喫飯、洗澡等)。
「喂——」剛喊出聲,就看到妹妹和弟弟一起飛奔至二樓:「發生什麼事了?」
同時存有身體殘缺和語言殘疾的我,在別人眼中應該就像個失聰兒吧?
山本醫生說:「這次住院的妳已經不是學生了,妳好好安心養病,直到徹底康復爲止。還有,記得要努力活下去哦。只要活着,就一定能等到有效藥物開發出來的那一天。日本的神經醫學和國外相比一直落後,但是最近,已經以突飛猛進的速度向前邁出一大步了。白血病在幾年前還是治不好的絕症,但現在已經出現痊癒的患者了哦!我也會努力學習,會想盡辦法治好跟亞也一樣的病患。」
即將出院的叔叔含淚對我說:「妳一定要堅持到最後一刻,加油!」
好友目光閃耀地 敘說着自己的夢想
媽媽轉過臉背對我,我看見她的雙肩在顫抖着。
平常聊起書本或是說到朋友趣事時,大家都會很快樂,所以我很喜歡實習醫生們。但是回診的時候,他們的表情總是那麼冷漠無情,簡直和平常判若兩人。
但我卻一點都感覺不出來自己哪裏了不起,因此感覺很羞愧。雖然這只是很短的一段時間,卻一定會令我終生難忘。
解開一堆堆寄宿時使用過的行李,我心裏無比懷念,感覺自己像個老年人一般。
二十歲之前,難道真的無法確定一個未來嗎?不是說有志者事竟成嗎?……醫生,請助我一臂之力。
剛進東高時,我的學習目標是將來能考上大學。岡養二年級時,我還能夠走路,因此認爲將來起碼還能就職。到了三年級,一切都已經化爲空談。
這就是我決定的出路。
醫生說:「語言的障礙嗎?……即使發音變得越來越困難,妳也一定要堅持到最後無法說話爲止,聽者有心的話,一定會明白妳的意思。」
其二:時常傻笑也是一種病症之一。
一、我開始練習使用柺杖。因爲右手使不上力,看起來總像快要跌倒的樣子;
她對我說了許多將來的夢想,感嘆竟然就這樣不知不覺長大成人了。唉……明天就要住院了。
即使外診的患者人滿爲患,醫生寧可不喫飯,也要從容聽我講完話,然後給予我希望和光芒。
「只要我還身爲醫生,就絕不會放棄對亞也的治療。」雖然只是短短的一句話,但其中包含的是無比的堅定和決心……
距離畢業已經過了三個月,我收到就業中的朋友來信,信裏述說他爲了適應公司生活所做的努力。但三個月後的今天,我卻爲了治療身體的問題,在醫院裏打發人生,還得從人生新的起點重新出發……
在廁所裏唱了一首演歌「玫瑰盛開時」,當作全新一天開始的序曲。
現在爲了增加肺活量開始練習口琴,而口琴發出的聲音真的非常好聽。
琴聲給我的感覺,好像無論討厭的事或是人類生老病死的問題,都全被吹跑了一樣。於是我暫時忘掉了眼前的煩惱,繼續吹奏下去。
今天去復健治療室的途中,我順便去上廁所。但是在往馬桶坐下時不小心跌了個空,整個訓練褲後面都溼了。
現在的時間已經不允許我再替換新褲子,我只能這樣繼續前進。訓練走路的時候,Y醫生碰到我訓練褲後方的鬆緊帶,他似乎知道剛纔發生的事,便離開這裏走掉了。
亞也被丟在平衡杆的訓練場,獨自進行所謂保護右腳(爲保持腳後跟呈九十度)的訓練。我在指間夾着軟泡棉,撐着平衡杆緩步向前走去,搖搖晃晃地走着……
「走路速度要再加快一點喔。」Y醫生看見後說道。
「我的腳無法和上半身還有腰一起前進。如果硬要保持一致,一緊張就只剩雙腳支撐地面,哪可能不跌倒?」
我很想說出這些話,但想到溼漉漉的運動褲帶來的不快感,便不發一語決定沉默完成。
鏡子
我剪頭髮了。但是我沒照鏡子,因爲討厭看見自己清純的樣子,也不習慣露出假笑或是奇怪表情給那些想看的人。
但是,復健治療室裏卻有一面大大的鏡子。
「妳必須看着鏡子,矯治自己動作的缺點。」這是O醫生告訴我的。
我腦海裏所描繪的身影,是我健康時期的普通女孩模樣。而鏡子中反射的自己,樣子一點都不美。
我的脊椎因爲彎曲導致上半身傾斜。生病的事實就是事實,我只得面對。但如果要提到身體的殘缺,我卻無論如何都不肯屈服。
做不到的事,我真希望可以藉助嚴格的復健恢復正常,讓它一一實現。
我真希望「意志」可以戰勝「身體」,但卻失敗了。我的臉色蒼白,身體過度痛苦而鬆開脖子上的手。因爲我的身體知道自己在自尋死路。
我把手伸向袋子裏,卻沒有摸到錢包。可是我記得我確實放進去了,但摸索好幾遍都沒有找到。
如同媽媽親吻剛出生的嬰兒
妹妹看起來一臉心情不好、死氣沉沉的,是因爲找不到自己的未來嗎?我也不知道,所以有些擔心她。
我在心裏用力地呼喊,但仍然做不到。像這種情況,往後還會一直髮生吧?
山本醫生告訴我:「妳的病情正在逐漸惡化,我們短時間內無法阻止它。如果想要使病情緩慢發展,只得進行刺激腦細胞的訓練。除此之外,別無他法。」
•與剛住院時相比,體重有些許增加。
•說話時,對方詢問的次數越來越多,雖說筆談是最後萬不得已的手段,但現在偶爾也會有使用筆談的時候。
「躺醫院的牀不太好吧?怎麼了,我看起來很累嗎?」
今天是出院的日子,我拼了命也要把握最後一次洗衣服的機會。凌晨四點半起牀,到洗衣間時發現竟然空無一人。不用排隊當然是好事,但是要把衣服從脫水機放入烘衣機裏的時候,因爲我無法站立,不管怎麼努力都做不好,要是有人能幫我的忙就好了。
醫生、同房的病友還有護士小姐們,謝謝你們。或許將來還有要麻煩你們的地方,到時候也請多多關照。
妹妹來看我了,於是我們坐着輪椅外出。陽光刺眼到沒辦法睜開眼,我的皮膚太白了,好想曬黑一點喔!
這一瞬間,我在叔叔的臉上看見溫柔的光輝。
外面的閃電呈直線狀閃閃發亮,其後雷鳴聲轟隆響起。
妹妹在精神上比我更加獨立,家裏最離不開父母的,說穿了還是我自己。
醫生很溫柔地說道:「妳要小心感冒哦,一旦發覺呼吸困難或發燒,要立刻打電話過來。記得做深呼吸的訓練,爲了讓阿基里斯腱能伸直,妳要加油。」
「注意,不要太拚命了。」
•手握平衡杆可以來回往返兩次,但離日常行走的程度還很遙遠。
後頭等待的男人問:「怎麼了?」
失竊
我坐輪椅去走廊打公共電話回家,接電話的是媽媽。
將逐漸盛開的百合花蕾
掉了四百日圓,還沒加上錢包的價值……媽媽,對不起……
宣告
我的背後沒長眼睛,想像不出人們看我的表情。
阿姨叫到我的名字了。好,開始吧!
老師聽完,露出一副欲言又止的表情。
我想……還是死了算了。
「嗯,我聽到了。」
有一位半身癱瘓的電器行叔叔,到一樓的花店買了姬百合送我。
「我忘記帶錢包了,你先請吧。」說完我就趕緊離開了。
叔叔只有一隻手能用,他只能將錢包遞給花店的阿姨,讓她自己從裏面取出二百五十日圓。
溫柔地放在脣畔輕吻
「亞也,等不及星期天了吧?還剩三天,妳有沒有想要什麼東西?我有幫妳洗衣服唷,啊,外面在打雷耶!」
•喫飯由定時制改爲少量多餐制。
「老師,要不要躺躺看我的牀?」
今天在廁所跌倒了,頭部受了重傷。喉嚨裏的痰咳不出來,頭也痛得厲害。
雖然聽完後心裏很痛苦,但仍然要感謝她告訴我真相。
前方的路那麼狹窄,我將來該如何生存下去呢?或許未來路上會險阻不斷,但我一定會向前看,不畏艱難、勇敢地活下去,絕不能失去信心跟希望。
「沒有啦,只是想要牀上帶一點老師的味道,這樣晚上才睡得更安心。」
「希望它快開花。」叔叔把花交給我時對我說道。
「媽媽,幫幫我——」
我發現一件令人驚訝的事,桃樹和山椒樹上竟然有秋蟬在鳴叫。
不會吧?——夏天就這樣過去了嗎?
每個星期我都要親自洗一次衣服,先從八樓的病房到一樓,裝了滿滿一大袋髒衣服,將錢包放進輪椅後面的袋子裏,接着前往電梯門口,準備出發!
養護學校的鈴木老師和都築老師一起來探望我。雖然距離畢業時間已過了四個月,但老師一點都沒變,真好!
排隊洗衣服的人還很多,趁這段等待期間,我坐在前廳看書。
「我該不會快死掉了吧?」我心裏想。