全一冊

16歲——苦惱的開始

《一公升的眼淚》 · 木藤亞也 · 2.3萬 字

住院生活

初次離家的生活開始了。

我和一個大約五十歲的阿姨共住雙人病房,媽媽反覆說了許多遍:「請多關照。」我也跟着不斷低頭行禮。眼前的景物盡是一片蕭條淒涼,我未來的生活到底會變成怎麼樣呢?很擔心,也很緊張。

傍晚,我和阿姨一起去散步,坐在櫻花樹下的長椅上,可以看見花與葉之間閃爍的光線。雖然我的近視太深看不清楚,但這樣反而感覺綠葉和白光交織出的「朦朧美」,以及使綠葉自然隨風搖擺的「變化」。

醫院的生活現在大抵也習慣了,只是九點熄燈、四點半喫晚飯的規定,還是早得太誇張了。就這樣時間飛快流過,日子如流水般匆匆地消逝着。

肌電圖(超痛)、心電圖、X光、聽力檢查……每天都得做這麼多檢查,我就像迷路的孩子被人領着,在寬廣的醫院中東奔西走。但是我不想被丟在光線陰暗的走廊裏,那樣一來,就連心情也會跟着消沉起來。

「差不多要打特效針囉。」山本纊子醫生(現在是藤田保健衛生大學神經內科的教授)說。爲了比較注射前後的效果,步行、上下臺階、觸碰開關等動作,都要用十六釐米的照相機拍下來。

將來,我會變成什麼樣子呢?不,應該是能變成什麼樣子呢?

條件有:

一、不活動身體也能做的事;

二、只須動腦的事;

三、收入要穩定。

太難了。去哪裏才能找到同時滿足以上三個條件的工作呀?

好幾位年輕的醫生一起指揮我的身體動作。

「腳尖着地!」「閉眼站立!」「這個動作,做得到嗎?」……就連骨盆也有所謂的身體動作。

最後竟然還說一句:「有趣嗎?」

討厭,真受不了他們。我又不是木偶,真想大聲喊叫:夠了吧!

期待已久的星期天!媽媽和妹妹來看我了,大家一起去屋頂收起晾乾的衣服。美麗的藍色天空很美,白雲也漂亮得不可思議。微風雖然夾雜絲絲涼意,但我的心情卻很愉快。感覺終於又重返久違的人間。

今天抽取脊髓液供醫生診斷。頭好痛。真的好痛。難道是打針的關係嗎!

小美一家人(媽媽的弟弟)來看我了。舅舅的眼睛紅紅的。似乎想說什麼,卻又什麼都沒有,只是一直盯着我瞧。

〈其二〉復健運動

「我還想寫小說……不過,對缺乏社會經驗的人來說似乎有點困難。」

我都在學校的正門前搭公車回家。在旭橋下車後,步行走過人行道,再前去下一個公車站轉車。信號燈轉綠時天空下起了小雨,一個小學模樣的男孩慷慨地跟我一起撐傘,我爲了跟上他而加快腳步,這時一個不小心,身體向前傾倒,我摔交了……

媽媽說:「不用勉強自己哦。我會先和計程車公司說好了,妳也不需要付錢給他們。」

媽媽的教訓=動作遲鈍不要緊、笨手笨腳也無所謂,關鍵是正確的姿勢,必須要全力以赴做到。

二、將現在手提式的書包,更換成揹帶式,以減輕身體負擔;

P T.川端和今枝(P T.就是物理治療)出題測試我的基礎學科。

第二學期

肩胛骨往內轉,將重心置於後方。

二、日常移動及其他課外活動時,可能會給同學添麻煩,關於這一點,希望老師多多關照。接下來的時間,或許還會有其他新的狀況發生,希望老師能讓她做力所能及的事。

「媽媽,妳是照這個範本織的嗎?」

「嗯,過年給妳穿上以後,還替妳綁頭髮、打扮得美美的在玄關拍過照喔。」

可惡!關鍵時刻我總是這麼沒用,精神和肉體的不平衡,到底要什麼時候才能脫離?這樣下去,我簡直害怕想像長大以後的未來。今年,我十六歲。

血從口中湧出,因爲雨水而溼淋淋的柏油馬路被我的血逐漸染紅。一想到這樣大量出血或許會就此死掉,我壓抑不住害怕傷心大哭了起來。

P T.川端說,我還是在用機器人的姿勢走路。我聽了好傷心。

夢中的我,可以自由活動、走路、奔跑,就像以前一樣自由自在……但是回到現實中一切都消失了。

看到奈奈子即將離家出走的那一段,我心想:如果自己也有這種勇氣就好了。這樣想是不是太沒用了?

注射前:R(右)12次,L(左)17次;

媽媽幫我做的事:

關於將來

再打完幾針,注射療程就結束了,接下來就可以辦理出院手續。

(4)雙手與膝蓋着地的動作完成後,以膝蓋起身。

真的是黑得令人同情,而且眼睛就像兔子一樣,紅紅的。怎麼看都像是剛剛哭過一樣。

「現在想這些還太早了。妳先想想現在能做的、應該做的事吧。要努力!加油!」

再怎麼說我也是女生,現在折斷了門牙,變得這麼醜,將來要怎麼辦呢?……我的病比癌症還可惡!因爲它,我年輕的本錢全部被奪走了!要是不得這種莫名其妙的怪病,現在的我早就可以談戀愛,找個我夢寐以求的帥氣男友。

(1)雙手與膝蓋着地

也就是說:走路時邁左腿伸右手,邁右腿伸左手。可是我的情況卻總是邁左腿伸左手,邁右腿伸右手。奇怪,我竟然會同手同腳。

研究

「我站在屋頂上朝下面小便,從背後用力攻擊老師的後腦勺!」

不過是因爲我把蟬蛻下的皮當成蟬了……

看來惡作劇還是男孩子的專利吧。

好寂寞、好難受,這就是現實嗎!我寧願用聰明的頭腦去換回一個健康的身體。

右手往後=右骨盆向前

我拜託舅舅:「我想要書。莎岡的那本《日安,憂鬱》,我從前就一直想看了。」

移動重心(如同畫半圓);

今天七點半起牀,妹妹亞湖要去名古屋。她實在太可愛了,害我忍不住想親她一下。

今天和媽媽談了有關將來的問題。

↰雙手與膝蓋着地時↲↰  復原時,  ↲

我和媽媽一起看一本織毛衣的教學書,上面有一件小時候媽媽編給我的白色羊毛洋裝。

(7)起立。

〈旋轉骨盆部位〉

如果普通人終於熬到這裏,肯定心情愉快直呼萬歲,但我卻不一樣。剛開始注射療程時,副作用很明顯(噁心、頭痛),雖然醫生稱說藥物生效了,但對於期待變回從前活蹦亂跳的我而言,我並不覺得藥物在我身上有什麼效果。

轉角處麪包店的阿姨飛快跑過來扶起我,她帶我到店裏,用毛巾幫我擦乾血污後,開車送我去附近的醫院。

病重的薰(出自池田理代子漫畫《親親天使心》)說:「因爲我愛你!」所以她選擇和心愛的人分手。可是我呢,難道連愛人或被愛的自由都沒有嗎?

山本醫生說:「復健很重要哦!」雖然我一直努力激勵自己加油,但還是感覺很辛苦。媽媽,不正常的我又想哭了……

而且我說自己聰明、功課好可不是空穴來風。這可是從家裏到學校大家都公認的事實。不信的話,可以看看成績單上的分數。

雖然我想說:我一直都很認真啊。但實際上,我的行動或許認真,但內心卻時常感到很沮喪。

「嗯,我能依靠的,大概還是念書了。」

一、拆散教科書,每天只帶必要的上學。買一本活頁筆記本,如此一來可以依照類別迅速查找想要的資料;

「我想當圖書館的管理員,這樣我必須考上大學纔行,甚至去考公務員的資格……」

那些都是我健康時候的事,現在只要一說起「那時候……」的燦爛兒時往事,總是讓我悲從中來,談話也無法再繼續下去。

一、經過住院治療後病情雖然有些改善,但因爲極難醫治,要完全恢復很困難;

現在除了學生手冊之外,我身上又多出一本殘障手冊(三級)。我身體中支配運動神經的小腦細胞,似乎因爲某種原因變得無法正常運作。據說這種病,一直到百年前才第一次被發現。

「希望打針會有效,你要快點好起來哦!」我發自內心聲援他。

(2)反射運動 抬高腿時以手撐地。跌倒時這種運動會很有幫助。

在烈日炎炎的屋頂上,醫生用十六釐米的照相機幫我拍攝照片,身體感覺好難受。

開學典禮後,媽媽和老師談過了。

簡單的走路姿勢,可是對我而言卻很困難。

(5)矯正動作:兩手臂向後伸展,讓醫生的膝蓋頂在背上,藉此扳直脊椎。

早起好處多多,唯一一塊奶油蛋糕被我霸佔!鮮美的奶油滑進嘴後很快就融化了,好好喫唷——現在的我沒有門牙,喫東西相對變得很不方便,只能囫圇吞棗般地一口塞進去。

男孩的年紀不大,頂多是小六或國一,他給我的感覺相當活潑開朗,很難想像看起來這麼清爽的孩子,身體也會不好。

注射5分鐘後:R(右)18次,L(左)21次;

注射3分鐘後:R(右)18次,L(左)22次;

早上喫藥時,P T.川端跟我聊起他小時候的故事。

聽說學生時代的P T.川端很喜歡惡作劇,不過……這樣也比我好,至少他很健康。

「如果要出門工作有點困難。妳可以想一下尋找能在家上班的工作。比如說學好英文,將來在家翻譯?」

「亞也,加油哦。下次我帶禮物來給妳。妳想要什麼?」

三、上學正值交通尖峯期,爲避免危險發生,我從家門口搭乘計程車前往學校,放學後再視情況選擇搭公車或是計程車。

不祥的十三號

曲膝↓旋轉骨盆↓手撐地↓旋轉骨盆↓抬高手臂

明天開始要看牙醫了,我想快點變回亞也原本的樣子。一直襬在桌上的鏡子,就先暫時收進抽屜裏吧。

接下來是錄音,大概是要測試喉嚨、舌頭等發聲器官的運動神經吧?

聽完媽媽的話,我想我對自己現在的病情冷靜了許多。我要向前看,爲將來做打算。

而我這個年紀,爲什麼身體會變成這個樣子……想着想着,眼淚不自覺流了下來。到此爲止,我實在寫不下去了。把想寫的東西寫出來,心情好像也愉快許多。

我的嘴脣腫到無法見人,門牙竟然折斷了三顆。用手帕往傷處輕輕一碰,竟然一下子又變紅了……

我當時說的話非常愚蠢,比如:「國語和英文是自己最喜歡的科目,所以我有絕對的自信」、「我的成績一直很不錯」……諸如此類的廢話說了很多……算了,沒必要再重複了。我之所以會對成績如此自信,是怕萬一功課不好說不定會流落到搶銀行……

媽媽說:「妳和那些先天性眼睛、身體有殘缺的人不同,以往健康時能夠做的事,現在都很難從妳的腦海中抹除。人是有感情的動物,從前能做的事現在卻不能做,所以妳的苦惱自然比別人多。從現在開始,妳要和妳的精神比賽。在別人眼中像機器人一樣的廣播體操,對妳而言卻是鍛練,妳是在和自己的精神比賽喔,亞也!無論最後結果如何,爲了不後悔,要好好活下去,要相信一定有將來。媽媽知道亞也常常哭,看到那樣的亞也,媽媽真的很不忍心。但是如果不面對現實,不實際站在自己的立場去考慮問題,好好充實現在這段日子的人生的話,未來的生活或許會再也無法站立了。實在是做不到的事,媽媽和弟妹都會盡全力去幫妳,但妳若是發牢騷,或者和弟妹吵架,媽媽還是會毫不留情地責備妳。因爲那時的亞也身份是姐姐,是一個和普通人毫無不同的孩子。妳要振作起來,滿懷着愛心和勇敢活下去。即使遭到別人冷眼對待甚至嘲笑妳,也要記得忍耐跟釋懷,就當作是訓練吧。知愛和愛知,愛知縣出生的亞也要像縣的名字一樣,在愛和理解當中成長……」

我發燒發到三十九•二度,不會就這樣死掉吧?不,我絕不屈服!我好想念媽媽和家人……

*這時的腳不能動,肩胛骨不可往內轉。

事先聽山本醫生說:「今天有個叫K的孩子也要住院,他和亞也得的是同樣的病哦。」但是,我沒想到竟然會在走廊碰上他。

朋友

(6)基本動作練習:伸右手↓邁左腿↓伸左手↓邁右腿,腳往前踏出。

〈其一〉測試:以手觸碰面板上閃爍的星星。

醫生依照我的學生手冊打電話給學校,值班老師知道後連忙趕來。等到醫生處理完畢後,老師便開車送我回家。麪包店的阿姨、老師,謝謝你們……

一直以來,我之所以拚命唸書,是因爲除此之外我什麼都不會。如果挖空我腦中所有的知識,大概也只剩下殘缺的身體而已,我不希望這種事真的發生在我身上。

(3)手部擺動運動 雙手前後襬動,試着活動骨盆。

右手往前=右骨盆向後

我已經受夠了!

剛打完針後,雖然頭痛加上心情不好,但不知道是藥物生效還是習慣了,疼痛的感覺已經比以往減輕許多。

病魔爲什麼選上我?我不想相信這是所謂命運的安排!

媽媽爲我做到這種地步。我真是個浪費錢、又會添麻煩的女兒。對不起。

今天我前往位於地下室的物理治療科。

我昏睡了一整天,腦子裏想的全是摔倒時的情景。K子打電話問我:「妳沒事吧?」我好高興。不過好像還是得休息一段時間纔行。

真猛的惡作劇……雖然我無論如何也不會做這種事,但聽着聽着,自己也真想有機會試着做一些另類的事。不過我也有自己的特技哦,我可以一把抓住停在樹幹上的蟬!

「舅舅的工作註定成天風吹日曬的,昨夜回家太晚,今天起得又早,現在臉色看起來很嚇人吧?」舅舅說道。

我們一起去看夕陽,大大的太陽灑落紅色的光芒……

線香菸火雖然會啪噠一聲瞬間熄滅,但在那一剎那綻放的卻是明亮的光采。

好漂亮的色,是蘋果色呢。Y子說:「真的好美喔……」說得真對!在夕陽的映照下,連飛機劃過的雲朵看起來也紅紅的。

我認爲,Y子真的是個不錯的人。我問Y子能不能去她家一起唸書,但她卻果決地拒絕了我。我原本以爲,她一定會毫不猶豫地答應我的。

但換個角度站在Y子的立場想,如果不拒絕而勉強答應,卻又無法配合我的步調唸書,結果一定會不愉快吧?因爲,我還是欠缺自我控制的能力。

如果我說,是因爲身體的問題而影響自我控制的荷爾蒙,這種說法是在逃避吧?

可以將心裏真正的想法誠實表達出來,如果聽者也能瞭然於心,那一定是一件令人開心的事。

我的朋友們,謝謝你們讓我站在平等的線上。

S子說:「我現在變得很愛看書,都是受到亞也的影響喔。」

「那真是太好了。」

看來,我也不光是給她們添麻煩……想不到還是有點用處的。

「亞也上次大哭的時候,看起來超可愛的。」

「啊?真的嗎?這樣很怪耶——我第一次聽到有人說我哭的樣子可愛。可是我曾經對着鏡子哭過,怎麼看都不覺得可愛啊。」

「就是因爲沒看過亞也那樣的表情,所以才覺得可愛啊。」

「過份耶——」

我強調自己可愛的地方不在臉蛋,而是氣氛,二人聽後再次哈哈大笑。

有朋友真好,真想和她們永遠在一起。

苦惱

「沙利竇邁」※的受害女性,順利產下了健康的女兒。尿布緊緊包着她的小屁股,還一邊正在喝着牛奶。這算值得高興的事情嗎?我爲什麼還是會感覺不安和擔心呢?

1「沙利竇邁」Thalidomide,一九五八年,前西德開發的一種鎮定劑。懷孕初期的女性服用後,會使胎兒罹患四肢畸形症等怪病。

我的診斷

四、世人的眼光(養護學校這個字的衝擊力);

「真可憐……那孩子是智障嗎?」

看到我哽咽地哭個不停,媽媽以口代槍向我開火了:「只有嬰兒纔會哭!妳這樣還算是高中生嗎!」

圖書館、電影院、冷飲店(我喜歡坐在靠窗的位置喝檸檬茶)……但是隻靠我一個人,終究哪裏也去不了。縱使再生氣、再不甘心,最後都是無能爲力,只能寄託於哭泣。

三、和東高的朋友分離;

國一的時候,我曾經從視聽中心走五公里左右的路回家。

老師利用班會時間(home room)選出幹部和隊員。全班四十五人,隊員共四十四名。

每次上課遲到時,我都會思考從哪裏、怎麼走才能最快回到自己的座位上?看來只有滑行這個辦法了。如果稍微疏忽照顧身體,就會容易疲倦、打呵欠、鼻塞,心情變得糟透了。

二、迎向屬於自己的生活;

〈養護學校的希望〉

理事會開會那天,我和媽媽兩人一起被叫去談話。如果我的數學再加點油,就可以進到升學班了!亞也一定要加油!

今天調整座位,我被調到最前排去了。

〈我的背影〉

Y子和S就像隨扈一樣和我形影不離,也幫了我許多忙。

我究竟是爲什麼而活呢?

想去很多地方。

難道非得回到現實不可嗎?我不再想長大成人!時間停下來吧!別再掉淚了!唉,看來亞也的淚腺真的是壞了。

如果把自己想成是多餘的人只會讓自己更難過,就把自己的存在當作是天使好了。我還可以撿起掉在地上的垃圾,關窗戶也沒問題,想做就能做的事現在還有很多。

雖然說「朋友要相互幫忙」,但在我身上卻是例外。如果沒有她們無微不至的幫助,我根本無法適應學校的生活。

體育課在一旁觀摩時,我讀了自己最喜歡的書。《小姐你好》(草柳大藏)中的故事,感覺和自己的現狀很相似。眼下正在看《十二歲的我》(岡真史),「唯一不能做的就是自殺」,這句話使我產生了強烈的共鳴。

更換教室對我來說可是個大難題。無論是經過長長的走廊還是上樓梯,都得要有人扶我才過得去。不過怎麼努力都註定會遲到,只是有時還會連累朋友一起遲到。

有個朋友說:一個人的時候,總感覺自己是壞孩子。還有朋友說:一個人享受孤獨的時候,感覺只有這樣纔是最真實的自己。

一、逐漸喪失社會能力;

這段時間給大家添了不少麻煩。人與人之間的關係很複雜,並不是說誰對我不好,但誰又能知道自己的背後發生了什麼事?就像我的病一樣。嗚嗚……

我獨自去看了場馬拉松越野賽,爲了想要從中看到某些感動,但結局反而弄得自己更加沮喪。因爲「跑」這個動作對我而言已經成爲哀愁的代名詞,朋友漸漸離我遠去,不自由的身體本身就是最大的障礙。

坦白說,我知道根本不可能在東高畢業。但養護學校對我而言,宛如未知的世界。哥倫布或是達爾文,不也是懷抱四分希望和六分恐懼,前去尋找未知的世界嗎?

我想變成空氣一樣,讓大家失去後才突然發現應該要珍惜它的存在,而且希望自己是個性溫和、容易瞭解的人。

五、男孩子;

突然,從背後傳來令我崩潰的話語:

我的未來只有一條路可走。我沒有選擇的權利,也絕不能指望永遠和朋友在一起。要是抱持和朋友一起就沒問題這種樂觀想法,我今後就會失去自己走路的機會……

決定

每次回家想喫完剩下的便當時,媽媽都會說:「讓小黑好好喫一餐吧,妳晚上多喫點就可以了。」

我得了躁鬱症、淚腺故障、慾求不滿、恐男症、喪失自信……。我無法大聲說話,腹肌也越來越無力,難道是肺活量減少的緣故?我也不明白原因。

如果有一臺時光機,我好想乘坐它回到從前。看看曾經能跑、能走、能一起玩的我……可是,現在的我還是得面對現實。

三、有充分的設施和制度;

這時,感覺到有人在看着我。

媽媽的叱責讓我更加傷心、更加抽咽到泣不成聲。

現在是晚上九點了。就算全世界的時鐘都壞了,時間也還是一直在前進,不是嗎?

或許是因爲行動範圍逐漸狹窄,我都不知道自己究竟想要什麼了。只是單純想做點什麼事,不管是什麼都無所謂。大家總是很親切地對待胡思亂想的我,這樣反而令我更痛苦。

我最喜歡走路了。

下課去廁所的時候,Y子也跟了過來,爲此還遲到十分鐘。「抱歉,對不起。」心裏內疚之餘,更強勁的怒氣也隨之而來。

誰又喜歡身體變成這種樣子?晚飯的時候,一想到此,眼淚止不住又流了下來。現在就變得如此不堪,往後或許有可能淪爲廢人吧?媽媽,對不起。

在這恐怖的兩個小時裏,必須強迫自己看着店裏人進人出,還要強迫自己的耳朵聽一些無謂的談話。唉……時間就這樣浪費掉了。

「我們是朋友嘛。」

生命有限,時間卻是無限。胡思亂想到此爲止吧。

不由得莫名其妙緊張地加快腳步起來。

唉,如果還可以獨自走路就好了……

沿途摘取盛開的花朵,邊走邊抬頭仰望藍色的天空,看白雲飄過,煩惱憂愁好像都消散不見了。比起騎腳踏車或開車,我還是最喜歡步行。

一、能發掘將來;

妹妹馬上就要考試了,正在埋頭努力唸書,而我則是在房裏發着呆。腦子裏亂哄哄的,想的全是關於養護學校的事情。

給惠美(我的表妹)

S又幫了我的忙,但「謝謝」二個字還沒有說出口,我的眼淚就流了下來,半句話都說不出口。

耳朵聽不見並不是不幸,只是不方便而已。我要未來過得更幸福,就必須擁有和普通人一樣的生存技能!妳才十六歲,還年輕呢,加油!

坐公車去上學時雖然也很無聊,但卻能感覺到「人類的活動」很濃厚,而且還能感受到街道兩旁的白楊、店頭擺設的水果……這些季節的氣息。

身體逐漸變得更僵硬,是因爲天氣變冷的緣故嗎?還是病情進一步惡化了?走路的時候,即使前方有扶手也因無法握緊而跌倒……馬路對我來說已經成了危險的地方,每天上下學都需要媽媽開車接送。在上班途中先送我到學校門口後,抱我下來,扶着媽媽的肩膀走到鞋櫃門口,趁我換穿球鞋(大家都穿室內布鞋)的空檔,媽媽先幫我把書包和便當拿到位於二樓的教室。兩手空空的我便手握扶手,慢慢地走進教室。

我覺得自己真的很可憐。但是,這麼做起碼還有一半的好處,如果不這麼安慰自己,我根本無法做任何事情。

我必須考慮如何生存,而不是胡思亂想「將來會變成怎樣」。

放學後,我就去學校對面的點心店等到六點。「去裏面的臥室等吧,妳可以寫寫作業或是看看書都可以。」點心店的阿姨對我說。

今天同樣是在換教室的時候又摔倒了,這次右臉頰傷得很嚴重。

現在的我,已經學會不出聲偷偷啜泣了。可是稍微哭一會兒,我的鼻頭就會紅紅的。哭對身體一點好處都沒有,不但累、眼睛痛、鼻塞,還會沒有食慾……

我真是軟弱,但是卻沒辦法。這兩年我就像是被愛哭鬼附身一樣,怎麼做都無法擺脫它。

我正在走路(當然,旁邊有朋友攙扶)。

現在是晚上十一點,月神露出半張臉孔,透過東邊窗口向我微笑。

二、能否習慣集體生活(寄宿);

還有,喫便當的時候也很痛苦。眼看大家都可以在五分鐘搞定午餐,同樣的時間我卻只能喫一、兩口。再加上之前還得喫藥,一旦發覺來不及,我就把藥丸全部放入口中,然後和水吞入肚子裏。看看周圍,如果還有人和我作伴,就拚命大口吃飯。可惜就算如此,到現在最後一個喫完飯的人還是我。媽媽特地做的便當當然不能隨便丟掉,但時間又不夠用。

但換作是我一個人的時候……不,我討厭只有一個人的時候,我害怕只有一個人的時候!

即使只有三公尺長的走廊,我也無法順利通過。人類難道無法依靠精神力量存活下去嗎?僅憑上半身,難道就真的無法移動了嗎!?

我喜歡東高(愛知縣立豐橋東高中),喜歡那裏的老師,也喜歡S、Y子、M江,都喜歡。我也喜歡當我在點心店裏等待媽媽時,給過我巧克力的學長!

媽媽前往位在岡崎的養護學校參觀。回來後和我說明了那裏的情況。我聽完不知道什麼原因,忍不住哭了起來。

教學觀摩日那天,還好家人都沒有來參觀,我甚至不希望媽媽到學校來。

〈養護學校的恐怖〉

她們總是對我這麼說。

從家中可以望見稻荷山上的櫻樹,而葉子在不知不覺間幾乎全部凋零了。這樣想想,學校裏的銀杏樹葉子應該也都變黃了吧?我現在只能靠扶着朋友肩膀或是走廊的扶手行走,只要一抬頭就會摔倒。

「對不起,給你們添麻煩了。」

四、能夠和同是殘障人士的人成爲朋友。

不想長大成人

好氣、好不甘心!爲什麼連這種事都無法自己完成!? 現在的我和殘障沒什麼兩樣。

因爲社團活動而晚歸的學生都喜歡來這裏,被他們看見雖然有點尷尬,但是也沒有辦法,只能忍耐。

六、家庭的變化。

好好想一下步行的方法,該往什麼方向,該怎麼走最適合自己,不勉強自己走不合理的路線,即使是清潔打掃,也該考慮力所能及、最有效率的方法……這些都是應該考量的部分。

好想要去某一個地方喔……想要努力去完成某一件事,想要像瘋子一樣地大吼,也想要用力地狂笑……

今天下午的點心是燒芋,好好喫唷。雖然才兩點半,但感覺已經快天黑了。

老師們總是鼓勵我說:「要努力朝自己一個人就能走路的目標前進。」我明白這句話的用意。

我快要撐不下去了!

不行,我怎麼可以這樣就放棄呢!只是,無論怎麼努力,怎麼給自己打氣,看到一直朝着目標前進的老師、弟妹還有朋友,就會更加感覺到自己的悲哀。

這樣正好,我不喜歡被人以差別待遇、從上打量到下的眼光說:「看,她是殘障人士。」這樣一來,我一定又會流下不甘心的眼淚。

空白的兩個小時(在點心店等待的時間)

惠美,亞也爲什麼會這麼愛哭呢?爲何不能像從前一樣,臉上總是掛着笑容呢?我好想回到從前喔!

我總是接受別人的幫助,自己卻無法給予別人絲毫回饋。或許學習對我而言是生存的目的,然而除此之外,我已經找不出任何值得我做的事了。

好可惜喔……我的便當=亞也+小黑。

關掉電燈,就可以祈禱了吧?和身體健康的同班同學相處在一起,卻無論如何都無法抹平內心的羞辱感。我真的覺得很痛苦。但是,轉念一想,這種羞辱感也可以轉化爲學習的原動力。

環顧四周,還故弄玄虛地把衣領往上拉了拉。

我感覺到右腿的阿基里斯腱變得又直又硬,心裏很難過。

我如果去養護學校寄宿的話,現在尚且年幼的妹妹,還會記得亞也姐嗎?還有弟弟,就算是偶爾也好,不知他是否能想起共同生活的日子(感覺像自殺前兆)?

S同學因爲家離學校太遠,所以從高一就開始外宿生活。理由雖然和我不同,然而寂寞的滋味卻一樣。

大大的蒼蠅揮舞着翅膀,從窗戶外飛進來。不可以殺死冬天的蒼蠅。想到夏天來臨它們會生下許多寶寶,我頓時感受到「生命」的神祕,因此沒有殺牠。

從窗戶看向外頭的新校舍。心裏感慨萬分:啊,這就是東高呀。

抬頭仰望天空,白色的月亮高高掛在天上。

媽媽說:「雖然亞也不喜歡生病,但即使身體不方便,可以做的事情還有很多。如果亞也變成連思考能力都沒有的人,也就不可能體會生病後被朋友關心、照顧的感受了。」

和S在河畔向陽處,一邊聽着候鳥的鳴叫聲,一邊閒聊。

「我覺得亞也變了。妳現在會說:『藍色的天空好美』……之類的話,妳的心思變得更纖細了。」S說。

「有沒有能讓妳緩和情緒的人呢?」我問她。

「嗯……弟弟或妹妹吧。因爲會讓自己更有信心。不過,我還是覺得自己獨處的時候心情最放鬆。」

S子自己選擇了一個人的生活,而亞也卻是被迫過着與家人拆散的生活。這個差異是如此之大啊……

〈一個有虎牙的三年級女生〉

生物部有個綁着麻花辮的女生很喜歡老鼠,有一天我和她一起走到圖書館。而且是在沒有人幫助的情況下一個人走完的!雖然慢一點……當然也多虧她配合我的步調。

她的家裏養了四十隻老鼠,於是便和我聊起最初養的那隻老鼠。

「她名字叫『娜娜』,是一隻雌鼠,因爲得乳癌死掉了。老鼠患病後,病況會變得和人一樣,然後也會死去,我最討厭動物死掉了。」

關於她,我一無所知。雖然和老師或學長打聽就能夠了解,但我想從她的話語中瞭解她,所以,並不會想去多做打聽。

和她還有過一次交談。她要我叫她小莎。她的家裏有爸爸、媽媽、妹妹和四十隻老鼠……

她的專用庭院裏有老鼠的墓,那裏種着忘憂草。據說忘憂草法文直譯是「白老鼠的耳朵」。小莎告訴我:白老鼠的耳朵和忘憂草的葉子很像。

「俺(小莎雖然是女生,卻用男生的口吻)一聽說有人死了,就感覺對方好像代替自己死去一樣。妳(亞也)的腳不方便,所以俺必須代替妳的(不方便的)那部分,好好活下去。」

小莎繼續說:「俺可是相信超能力的哦(她打了我手心一下)。站在原蟲的立場來看,咱們人類就是超能力者;站在盲人的立場看來,視力完好的人不也都是超能力者嗎?」

「感覺就像包子一樣熱呼呼的。」

「我要去養護學校。」我最後還是下了決定。

一、有亞也這樣的人存在,能使大家體會共同生活的艱辛(培養互助精神);

所以趕緊改正吧!與其整天哭哭啼啼,還是帶着笑容的樣子比較可愛。從今以後,如果有想說的話,就痛痛快快地說出口,趕在哭泣之前!

我心下暗想。

藍藍的天空在上頭 看起來那麼廣闊無垠

我寧願老師不要拐彎抹角地對媽媽說:「亞也更換教室花費的時間太長。」而是直截了當地對我說:「妳留在東高根本是個累贅,快點轉去養護學校吧!」

還有H同學,總算可以和你說「早安」了……

S和我保持友誼,憑藉的就是九十九%的溫柔,外加一%的利刃。

「不一定要足球或籃球,即使不碰球,只有跑步也可以啊。」

即使我想留在東高,你們也會說:妳現在的狀況根本無法適應學校的生活,所以只能選擇去養護學校。這本來就不是我能決定的事情,老師也只不過是在敷衍我罷了。

現在心裏感覺非常空虛。沒有洗澡就直接上牀睡覺了。

三、能交的朋友範圍有限,必須在指定的圈圈內活動(行動範圍狹窄);

社團老師問:「妳申請退學了嗎?」聽完不禁悲從中來。

〈在東高的缺點〉

但是,妳愛哭的壞習慣也該適可而止了吧?這樣只會讓周圍的人厭煩,對自身的病情也毫無幫助。

噗嗤,這句話猶如一把利刃插入我胸口。

GC(英文文法、英文作文)課的時間,K同學哭着說:「好氣喔。」(因爲考試成績不好)。

馬上就要過年了。

一、無法在規定時間內完成目標;

〈在東高的好處〉

整理心情

真的很害怕、很痛苦……但是,事實終究還是要面對的,不是嗎!是不是應該要去養護學校呢……

二年級的分班表剛出爐,而名冊裏已經沒有我的名字了。

即使醫院的山本醫生前去和教育委員會交涉時,我的內心深處也都還存有一縷希望。結果他們的答覆是:全依校長的判斷爲主。

雖然對這種結果早有心理準備,但仍然感到落寞。心裏想:如果身體健康的話就好了……

一想起養護學校,心裏就感覺很恐怖。對於身爲殘疾人的我而言,那裏或許是最合適的地方也說不定。但是我還是想留在東高。想和大家一起唸書。想學習各種知識,將來成爲大人物。周圍沒有健康同學的世界會是什麼樣子?我不敢想像。

老師和朋友們都很健康,雖然令人難過,但怎麼做都無法消除這種差距。

媽媽回答:「東高說:『不可能再收留亞也,她已經無法再繼續待在這裏了。』我們最後會來到這裏,也是經過一番家庭革命後才決定,她本人也一度面臨自我的心理建設。現在懷着希望重新開始,也是她本人的希望。關於東高那邊,我們已不抱任何希望。所以,還是請您將話題轉到以轉學爲主吧。」

N老師:時至今日我仍然尊敬、信賴的老師。要在這種情形畫下句點,我的心情無論如何也不會好受。

四、就連掃除之類的小事也做不了,無形中添加了大家的負擔。

即便如此,我也不會生氣。但請不要不停地打量着我。

二、過於依賴朋友和老師;

我現在正處於一條重大的歧路上,而且,決定迫在眉睫。

妳實在是被寵過頭了。竟然到現在才總算發現。就是因爲太過依賴別人,所以朋友都被妳弄得很疲倦。現在才發覺太遲了。

這一年真是漫長。和大家一起度過的這一年很開心,我也已經下定決心了。

養護學校——給人一種灰暗的印象,難道就沒有更好聽點的其他稱呼嗎?即使有「養護」學校,但養護的社會可不存在……

自從多了養護學校的方向後,不知不覺間,幾個月的時間眨眼就過去了。雖然在感性方面我已經下定了決心,但理性上卻總覺得還有一件事情沒有整理,所以情緒始終無法平靜。

因爲S,讓我懂得「考慮看看吧」的必要性。

好可怕。我就算成績考得再爛,也不希望被那樣痛罵……想着想着,心裏不禁悶了起來。

你看得出它正在對你微笑嗎

〈不滿2〉

可是我流不出眼淚,這句話的衝擊力,大到讓我的副交感神經似乎已經麻痹。

我讀了聖經後,從感情角度可以接受耶穌的聖言……但在理性思考這部分可就不一定了……(對不起,耶穌大人。我沒有信仰,想讓我變成虔誠的基督教徒可能難上加難。)

二、要珍惜現在的朋友;

我的淚腺,要忍住!遇到挫折就服輸,是無能的表現。感覺挫折的話,只要再多加把勁就可以了!絕不可以老是怕輸!

「妳媽媽那天沒跟妳提過什麼嗎?」爲什麼,爲什麼要假裝不知道呢!

摔倒了又有什麼關係

這種日復一日災難般的生活讓我的心情早已變得麻木。老師,您爲何不直接和我談呢?爲何不對我直說,要我二年級的時候轉學呢?

難得一家人一起去「Asakuma」(西餐廳)聚餐。媽媽和弟妹說起我要轉學到養護學校的事,聽着聽着不禁火冒三丈起來:「好了吧,我已經同意就別再說了!」我按捺不住脫口說道。

「雖然只有亞也一個人要轉學,但這可不僅是亞也一個人的事。這是整個家族的問題,就應該大家一起思考,互相幫助和鼓勵;每個人都必須懷着加油的心情努力,這可是相當重要的。」媽媽反駁說。

在電視上看到電影《流浪漢》。

我 還活着

大家再見,願你們永遠健康……

〈不滿1〉

摔倒的同時抬頭仰望天空

是的,我應該要腳踏實地,冷靜、理性的思考看看。

即使身爲殘障人士,但我的智商和平常人卻沒有兩樣。這種感覺就好比登臺階,穩穩地一步步登上最高處,卻突然踏空跌了下去。

反正還能夠重新站起來 不是件很好的事嗎

最後一學期的期末考,爲了不後悔本想全力以赴;然而,需要思考的事情太多,即使強迫自己唸書,注意力也無法集中。

從四月開始,即使心有不甘也一直在考慮要不要去養護學校……也想要一直努力到最後那一刻……可是現在我連這一點也做不到,就必須懷着這種遺憾的心情離去,這是最讓我難受的事。

好吧,既然都講開了也是件好事,如此轉念一想,負氣的感覺都消失無蹤了。漢堡和牛排都很可口,招牌霜淇淋更是一次喫個夠。

我在朋友面前哭了。

我就要離開東高了。從此之後,身負着殘障人士這件沉重的行李,一個人繼續活下去。

我位在中間,而周圍的人組成一個圓圈,嘴裏一面說着「養護、養護……」一面逐漸縮小圓圈向我逼近。除了養護學校,我再也沒有別的地方可以去了。即使還有其他的想法,也不過只是癡人說夢罷了。終於,我下定決心不再猶豫,決定去養護學校。

四、希望妳別忘記東高。」

過完年後第一次去醫院,和山本醫生談過話後,總算放心了。而再接再厲的心情,也自此在心中沸騰了起來。

我告訴自己:已經三個學期了,也該是和東高分別的時刻了。

革命

W同學、O同學、D同學,謝謝你們和我打招呼,我好開心。

素子老師說:「去養護學校或是留在東高?最後做出決定的可是妳自己,因爲這涉及到今後妳的人生大事。」

面試時老師說:「這種程度的殘疾,應該還可以在東高堅持一段時間……只要聽課沒有障礙,其他問題總是有辦法解決的。養護學校的授課水平,相對於普通學校必然略遜一籌。關於這點,真的決定不再慎重考慮一下嗎?」

老師對此置之不理,斥責道:「不準哭!現在哭有什麼用,當初就該好好努力!」

明天要去養護學校面試。既然早已下定決心——就不能再哭了。

請不要再說這種話了!我不想再聽到這種安慰的話了!——我暗自在心中喊道。

三、熟練打字技巧;

老師的話語和自己的想法(雖然沒有當着老師面說出口),反覆縈繞心中。

醫生說要先徵求一下教育委員會的意見。瞬間,我心中燃起一絲希望,但很快就如同泡沫般消失了。這全是因爲連日來,腦海中總是不斷浮現令人失望的革命所賜。

三、可以從老師和朋友那裏學到很多東西。

我相信神的存在,一想到現在的阻礙是神的考驗,我的心情立刻輕鬆了起來。這種心情無論如何也要繼續保持下去。

回家途中,我們順路去了岡崎的惠美家。因爲事先打過電話,所以阿姨早就做好了美食等待我們。喫飽飽後就睡了,現在本來就不是念書的時候。

現在,想起自己說起這些心有餘而力不足的事情時,臉上還掛着眉飛色舞的表情,真是挺羞愧的。

二、健康的人和身體不自由的自己相比,差距可藉此轉換成努力的動力;

教室掃除時,同學們總是喜歡在課桌上留下祝福的塗鴉。

老師,您爲何不直接對我說呢?

這雖然是我自己做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少需要流過一公升的眼淚,自此之後可能還需要更多更多。

〈去養護學校的好處〉(只是假想)

我真正解脫了。

媽媽抽空跟我聊起關於養護學校的事。到那裏,亞也即使花費再多時間,也可以去做力所能及的事。立場也可以從拜託他人幫助,轉換成幫助別人……。

說實話,原本我心裏對於東高還有那麼一點執着,然而聽媽媽一句一句說完上述這些話,我的想法也澈底改變了。現在,我們母女一心,只要媽媽還是肯做我的支柱,我就一定要加油。神啊,我還是要聽從媽媽的話,因爲從媽媽的一舉一動中,我感受到深刻的母愛……磨練人類本性的時刻到了,勇往直前吧!

今年一整年承蒙許多人的照顧。明年對我而言是精神革命的一年,因爲現在的亞也,還無法坦然接受自己是身體重度殘障者這個事實。

來自和S的談話。

「如果去了養護學校,亞也就不是特別的人了。換教室、大掃除之類的工作,也不會像現在這麼辛苦了。我覺得早點去早點能適應,怎麼樣,再努力看看吧?」

教室裝飾着宣木瓜的花朵,紅色的花瓣真是漂亮,只是爲何會取名叫「木瓜」呢?……這好像不是考試中的我該想的問題。

媽媽簡要地向醫生說明轉學去養護學校的事。

到此爲止,別再癡心妄想了!什麼時候才能學會不做夢?自己的病,怎麼可以連自己都沒有信心能治癒?握筆的能力變差了,莫非這也是病情正在惡化的前兆?

我掩面祈禱着:無論如何,我將來也想成爲偉大的人。

和S同學聊起運動後身體變暖的經驗。

素子老師又說:「一、妳一定要保持個人的清潔衛生。許多人都有偏見,認爲殘障人士很髒,爲了避免被誤解,妳更應該嚴格要求自己;

M同學,謝謝你幫我拿書包。

小莎說話很直率,我喜歡!只是,無論小莎還是亞也,明年都不會在東高了。

一、能夠自主生活;

二、減輕負擔(對周圍的人);

三、可以遇見更好的將來;

四、掌握生活技能;

五、和同樣身爲殘障人士的同學在一起,更有利於人格修養的提升。

〈升入養護學校之後的缺點〉

一、再也得不到身爲殘障人士的特殊關照;

二、無法和正常人交朋友;

三、學習進度落後。

離別

距離畢業典禮還有四天時間,大家好像在折千羽鶴給我(有百分百的預感)。

眼簾映出I同學和G同學她們拚命摺紙鶴的模樣,心裏感動萬分。即使分離,我也絕不會忘記這一刻。

很高興她們折千羽鶴給我,爲我祈求幸福快樂。但是,我也希望她們能夠說:「亞也,不要走!」

面對一直以來沒有努力的自己跟未曾這麼告訴我的朋友,我實在無法壓抑心底的怨恨。

但我堅守和素子老師的祕密約定(不把朋友往壞處想),絕不會出口傷人。

我想起媽媽說的話:「過去的事就忘了吧。老是反覆思考過去的事,根本不可能繼續前進。人生啊,就是前進三——步,後退兩——步……」

我想起她邊唱邊跳的樣子,忍不住笑出聲來。

有朋友給了我蘇鐵的果實。

我好喜歡那橙色的果實,那是令人感覺溫暖的色。

和素子老師做最後的道別,順便跟老師發了一頓牢騷。

爲了「儘快忘記」,我將東高的校章和級徽統統都取下來,放入抽屜最深處的地方。

我忽然覺得失落起來,再過幾天就要去養護學校寄宿,開始和家人分離的新生活。

除了我之外,還有其他幾個女孩子也都是媽媽在幫忙整理。沒有人在意我的存在,不知道是好事還是壞事……

但是,我的淚腺突然故障再次發作,喉嚨哽咽了起來,終究還是沒有把想說的話說出口。

她的頭腦反應迅速,不管做任何事都乾脆俐落,也總是能準確判斷問題。她還曾經用自己的車載我去其他大學醫院檢查,真是不可思議的行動力啊。

4愛知縣立岡崎養護學校高中部。

2購物中心。

媽媽買給我後,說:「買一條沒關係,反正天氣馬上就要變暖了。」

提到輪椅※日文裏的妹妹可稱作椅子,父親叫做車,二者合稱就是輪椅。

「啊?」

滿載一整車的生活必需品,我正式進入養護學校就讀。其他學生因爲新學期剛開始,也都回來上課了。大大的房間像教室一字排開,屋子裏的正中間有走廊,鋪有榻榻米以區分左右。

我學會了一點手語,但還想更上一層樓,和純子成爲知心的朋友。

「妳們都要好好唸書哦,把亞也的那份也一起加油唸完。看見這隻鋼筆,希望妳們都能夠想起亞也。」

那是一間人才輩出的學校,就連我都聽過那間學校的名字。據說山本醫生之後就直升名古屋大學,但是卻一點架子都沒有,態度總是相當溫和,所以亞也很喜歡她。可是在她面前,她可不允許亞也表現出軟弱的樣子。

一、身爲殘障人士,如果老是畏縮不前,就永遠無法改變自己!

購物

她是我在名大醫院住院時的主治醫師,後來即使轉去藤田(名古屋)保健衛生大學,我們也一直保持聯絡,爲此我還特地轉院。

「妳怎麼了?」媽媽問。

殘障夥伴

我很高興人生裏能夠認識如此善良的老師,和老師說了聲:「我走了。」便面帶微笑離開這裏。

「亞也,妳坐上來試試看。只要握着這根手把前後移動,想去哪裏就去哪裏,操作方法很簡單。」

對我而言,這些全是遙不可及的商品。

唉,我真的沒什麼好反駁的了!過去所發生的一切事情,我都應該要好好反省自己……

我開心的不得了,那件印着白色花朵的裙子上,四周縫有蕾絲的花邊,穿上它,感覺連站立都變得精神煥發!想必大家一定會說我很可愛吧?哪怕只是說一次也好,我好想聽大家那樣對我說。

大家寫了半張「離別祝福」給我。

我在七夕的竹籤上寫:我想變成普通的女孩。妹妹看了怒斥我:「妳哪裏和普通人不一樣了!? 」

擦拭廚房、打掃廁所,我很努力在實踐這些打掃工作,感覺像身體注入了能量一樣。

向前邁腿的動作已經越來越困難了,我死命地抓緊走廊上的扶手,嘴裏念着:不要怕,不要怕……。「我是不是已經不行了……?」想起這些悲哀的事,我的心思又亂成一團了。

三、成天哀怨自己多聰明,只會加重自己的悲慘心情。

再也不用將想要的書名寫在紙上,拜託人家「幫我買回來」。書店老闆直接遞給我這本書或那本書,這些事情簡直就像夢一樣。

爸媽幫我策劃了一個熱鬧的派對,盛情款待這一年來所有關心我的好友和幫助過我的人。

「我只是寫下事實,難道不行嗎?」我反駁道。

雖然已經沒在唸書了(但學生本性幸好仍未喪失,真好笑)。

轉學=寄宿生活

我看向窗外,這時下起雨了……

下次去醫院的時候,我想要直接問醫生:亞也的病情究竟會發展到什麼地步?希望醫生老實告訴我。

媽媽開始緩緩對我說道:「學校走廊雖然有扶手,但是橫向移動的時候,還是很危險。橫向移動時需要由站姿改成蹲姿移動,然後再恢復成站姿,有時候動作一急就難免會出問題,而且過程中還很容易跌倒。如果老是這樣,妳也根本無法獨自外出。但是有了電動輪椅,就算腕力不夠,只要輕鬆按個鈕就可以毫不喫力地上坡,聽說時速有五公里左右,和走路速度差不多。既不危險,操作也簡單,很適合妳。但是妳不可以因此任性,也不能光想依賴輪椅,要用自己本身的力量活動,也不可以偷懶,妳能答應我好好學習操作嗎?」

冷靜一想,她或許明白我的病情,但仍不認同我是殘障人士這個事實吧。

看病、住院的治療已將近一年半,但我的病情仍在一點一滴地惡化,連我自己都感覺得到。

實話

↖ 東高 ↗

我不禁將《夜和霧》(德國集中營的體驗記錄)中奧新維斯集中營的人們和身爲殘障人士的自己聯想在一起,因爲我們的心情都是逐漸變得麻木,很相像。

這本來應該是最快樂的時刻,然而大家回去後,心裏反而更難過,忍不住抽咽了起來。

「我可以自由在外面活動了嗎!」憑藉如此單純的喜悅,竟使我覺得世界又大了一圈。

我把最常用的小提包掛在脖子上,讓妹妹推着輪椅帶我去服飾賣場悠哉地閒逛。

汽車公司的人把輪椅送到家裏了。我親眼看着他們組裝,只要在下方並排擺設兩個扶手,啓動電鈕,輪椅就可以活動了。

輪椅

終於到了!三月二十二日這天終於來了。

我想要一個人自由行動。

雖然早已下定決心不能哭,但一想到這裏,要怎樣才能不哭呢?要堅強,不管發生什麼也要心平氣和去面對。情緒要做到能收放自如,將來才能成爲大人物。

好!去養護學校之前我一定會認真閱讀操作說明書,然後外出練習看看。

純子的臉部表情總是可愛。

媽媽正在打電話,然後大聲從樓下向樓上喊道:「大家帶亞也一起去YUNI※吧。他們說那裏有備輪椅,這樣的話亞也就可以去了唷!」

〈現在設想的將來〉

〈來自夥伴們的指導〉

或許是小腦的細胞正逐漸被破壞,我全身各部位的功能都在退化,伸腿、屈膝之類的動作越來越困難,連翻身都很喫力。就連說話也只能一句一句說,不能大聲。笑起來再也不像從前一樣是「哇哈哈」的聲音,而是變成了「嗚嗚……」。吞嚥困難的現象時常發生,舌頭的基本功能也逐漸開始喪失。

(高一) (高二)

東 高 ↓ 養 護 ↓ 養 護↓在家工作(看家•做家事)

老師告訴我,她們說:有時候照顧亞也也是一種負擔。爲什麼我從沒發覺這件事呢?想到這裏,不禁全身血脈緊繃。以往我總是不斷考慮到自己的感受,卻讓大家感到疲憊不堪,這一切都是我的錯。

S、Y子……

趁着春假期間家人都在,行動總是慢半拍的我總算也可以搭車一起去玩了,大約十五分鐘後,我們抵達YUNI。

「蒲公英之會」是聚集殘障人士的社團,他們今天帶我到一間叫做「巴洛克」的西餐廳,裏面放有一臺古典鋼琴。我說完:「下次想請妳彈琴」後,山口小姐咯咯笑了起來。

「好久沒有自由活動,好高興。」我雖然這麼回答,但心裏複雜的感覺,卻無法用語言完整表達。

考試結束了,我一直放假到結業式之前。

我坐上去,稍微將手把向前推動,輪椅就開始前進了。伴隨着車輪轉動,會發出微小的聲音,接下來再回轉……我拚命練習了一陣子,沒過多久,我那令人討厭的個性再次發作,眼淚忍不住流了下來。

「妳要儘快忘記東高,早點成爲岡養※的學生喔。」鈴木老師對我說。

山本纊子醫生的小檔案。

而她的媽媽,感覺也很像我自己的媽媽。

高一的時候,妹妹在醫院走廊看見並排擺放的輪椅,想要坐上去玩耍時,媽媽說:「不可以坐輪椅玩耍!輪椅是身體不方便的人坐的。」

「這些東西現在派不上用場,所以放上面;日常生活常用到的,放身邊拿得到的地方。」媽媽邊說邊幫我把附近的起居用品仔細整理一番。

反省

二、與其追求已經失去的東西,不如好好珍惜現在還擁有的事物。

媽媽說完,將鋼筆遞到她們和我的手中,大家頓時都沉默了下來——終於到了分別的時刻。眼淚禁不住要流下來,但是我拚命忍住了。因爲事先就已經下定決心,不能哭哭啼啼地和大家說再見……

每人都有屬於自己的課桌、壁櫥和檯燈。距離房門最近的地方是我的城堡。

爲了即將開始的寄宿生活,我們買了整整一紙袋的內衣、襪子和毛巾。

她戴着細框眼鏡、留着一頭短髮,總是穿着白衣。不管是耳環、戒指等首飾,給人的感覺都十分清爽,渾身上下散發着乾淨的氣息。

(高三)

「人類一定可以學會走路!」

知道真相後或許會很恐懼,但我終究得面對事實。我決定要根據醫生的答案重新審視並定下自己對未來應變的方法。

我很想大聲說:感謝大家長時間給予亞也的幫助,我一生都不會忘記的。雖然即將進入新學校,但我還是會繼續努力。也請大家不要忘記——有個身體不方便、叫做亞也的女孩曾經在這裏生活過!」

3日文爲車椅子。

平淡的結業式結束後,我們來到教室。

「山本醫生念哪間高中呀?」我問道。

「明和呀。」她很簡單地回答道。

迄今爲止,這些話我都沒有忘記。

明知重返東高不可能,但爲了充實渡過高二生活,還是有必要定下計劃的。

「亞也,我買了一臺車給妳唷。」

我要好好練習,早點達到能自由進出書店的目標。

大家玩撲克牌、下五子棋,有說有笑,玩得超級開心。S同學送我一個咖啡杯、Y同學送我一個音樂盒(鐵道員的音樂),而A同學送我押花。

我們後來去了純子家,她的耳朵雖然聽不見,但卻可以用手語愉快地聊天。

我看見一條漂亮的裙子,好想試穿看看。因爲我總是跌倒,爲了防止膝蓋總是疼痛,平常只能穿褲子。對我來說,裙子簡直是個憧憬。今天我終於鼓起勇氣,提出想要買它的請求。

「妳別再苛求自己了唷,人生在世,能做的事情不光只有學習而已。如果只過了唸書這關,接着馬上投入社會,那樣一來,妳又做得了什麼?其實我覺得學習對妳而言,只是個避難的場所而已。妳可以避開拿書包、洗碗之類的瑣事,只是一味埋頭唸書,不是嗎?但這樣一來,妳的視野範圍勢必越來越狹窄,不改變不行。妳和其他人的不同,就是接受過一年的普通教育。在養護學校和住院有什麼區別呢?和那裏的孩子相比,妳受過更多不同的社會磨練,讓妳能深刻了解外面的世界是不允許妳任性使氣的。雖然妳已經十六歲了,但仍有些許幼稚的想法造成妳生理和心理的不平衡。我想,大概因爲十六歲的妳沒有累積足夠的人生經驗吧。現在改正還不晚,努力試一試吧!在東高無法得到的東西,可以在養護學校裏得到。哪怕當作惡作劇也好,妳一定做得到的。妳的存在,對於東高的每個人而言,都會是美好的回憶。」

B老師的話語到現在還縈繞在我腦海裏。

這句話引起了我的共鳴!我也是這麼想!我要向獨自行走宣戰!向新高山※衝鋒!

5即臺灣日據時代玉山的別名。

我在去教室的途中摔倒了,正在哭泣時正好被A老師撞見,他問:「很難過嗎?」我回答:「與其說難過,應該是說不甘心吧。」

人類爲何會用兩隻腳站立走路?當我看到遠處的朋友快速移動腳步時,本是理所當然的事,如今心底卻不禁產生了這樣的疑問。

走路這件事,現在對我來說真的是越來越困難了。我心裏想:來這裏真的是正確的選擇。

有時看看窗外正在打棒球的孩子們……

看看走廊上正在和老師玩相撲的小孩……

總是這樣子多愁善感真是可怕,我的心情總會處在浮動的狀況下。

雖然自覺已不再是東高的學生,卻也沒有身爲岡養學生的實感。如果有陌生人問:「妳是哪裏的學生?」我應該怎麼回答纔好?

苦悶

我和A老師在教室裏說:「我夢見自己試着挺起腰,結果馬上就可以走路了,而且老師看見很高興喔。」

老師說:「光是思考學習的事倒是無妨,不過自己洗衣服或者擔任值日生的時候,還是會讓妳感覺很辛苦吧?」

老師接着又說:「有個罹患肌肉萎縮症的孩子曾經寫過一首詩:『神賜予我殘疾,爲什麼我還要相信祂,這是在考驗我的忍耐力嗎?』逼迫孩子到這種地步,我都感覺自己有點像希特勒了呢。」

我說:「但是老師,事實上我也曾經想過這些。自己的身體爲什麼突然出了問題、會有今天的自己是因爲犧牲了許多人的利益,給許多人添了不少麻煩。此外,我也試了許多方法以及各種心理建設來安慰自己。」

望向窗外,看見雨後的彩虹在天空漂亮地畫了一個弧線,於是我急忙坐上輪椅外出。

T同學說:「有輪椅可以坐好幸福喔。」

什麼嘛——小心我釘你的小人喔!

本想回敬他:「能走路反而比較幸福吧。」

但爲了不污染漂亮的彩虹,終究把這句話吞了回去。

我一個人在教室裏發呆……

羅丹的作品「沉思者」,難道是坐在馬桶上思考的結果?這是我在如廁時領悟的新發現。

至少從窗戶跳出去這件事,應該可以……現在沒有人在,很安靜,除了窗戶外只有自己……

今天可以回家了。

而且花在日常生活上的時間太多了(洗衣服等)。這些都不是花時間就能解決的問題。

惠美和我從小就是青梅竹馬的好朋友,我們總是睡同一張牀。暑假和寒假的時候,都會互相去對方家裏寄宿。

再這樣下去,我高三的時候一定連一百二十公分的高度(站立時目視的高度)都無法保持了。

「對不起,是我太重了嗎?你要加油喔……」這時,我彷彿感受到承受三十五公斤的重大責任了。

我在走廊碰到舍監阿姨。

躺在保健室時,隔着窗戶也可以望見天空。

二、忘記從前健康的自己。根據弗洛伊德《夢的解析》的說法,夢見能夠走路的自己,是因爲慾望太過強烈的緣故(這我也知道)。

天氣變暖以後,我期待身體能稍微靈活一點,但別說變好了,只要不再變壞就謝天謝地了。

但得到的卻是殘酷的結果……據說還沒有購入新藥品,因此暑假也不能住院了……

今天又因爲摔倒受傷,我又哭了。我應該要更堅強一點。

這個暑假本來希望如果有新藥出現,可以帶點希望再度住院治療。

A老師說我是「具有自殘傾向的女孩」。

明年這個時候,我還能參加嗎?

咯噹——

看見我身上總是又有新傷,媽媽問:「妳常跌倒嗎?」

今天舉辦小型運動會,還剛好是母親節。另外有一件不能忘記的事,就是妹妹的生日。真是可喜可賀的日子。

本來想冷淡地回答道:「我一生都很忙碌。」但最後卻只是臉上抽動一下而已。

爲了彌補緩慢的動作,在廣播體操之前,房間的清理工作只能進行到一半。但是體操結束回宿舍時,舍監突然對我說:「亞也,妳沒打掃房間吧?趕快把廁所裏的髒東西和毛巾收拾一下!」

一直以來,我都是本着儘可能「步行」的精神,只有在出校門時才乘坐輪椅。但有時事態緊急,比如去距離較遠的圖書館時,爲了趕時間,也只得使用輪椅。

所謂瞭解殘障人士

會扔石子的黑猩猩、不會捕魚的鵜鶘、邋遢的鴕鳥……看着這些動物,讓我不禁感到疲憊,心裏更感哀怨。

被誤解爲「沒有打掃」,除了生氣之外卻無話可說。

人之所以爲人,就是人能夠一邊走動一邊思考事物。

那些惡作劇我做不來,只能在一旁邊笑邊看。要是趁當時身體還能活動時玩一次就好了……

而左胸、手臂上側還有右側臀部都開始感覺疼痛,難道是上次跌倒時遺留的後遺症嗎?再不趕快貼上沙隆巴斯就慘了。

明天要舉行舞會。因爲還不肯對自己是殘障人士這件事死心,所以我決心好好完成它。但儘管懷着這份心情也沒用,因爲再怎麼努力練習的結果,還是毫無進展。

她穿着白色罩衫、荷葉裙,鬈髮上戴着金色的髮飾,還穿着紅色的高跟涼鞋。長長的睫毛、大大的眼睛,很難想像如此漂亮的她竟然只是高三的女生。她跟總是被誤認成男生的表妹——阿香一起來探望我。

回去的時候筋疲力盡,輪椅低速的電動聲響聽起來也相當痛苦。

早上可能因爲動作太急或心情太急,明明以爲腳已經邁出去了,不料卻沒有邁出。於是,身體自然向前傾倒,本想伸出手撐住身體,但卻辦不到,於是……碰!

「有四片葉子的幸運草嗎?」惠美問道。

神啊,請告訴我,我的苦難究竟要到何時爲止呢?這種自我催眠的方法,總會讓我更加懦弱。

我把鸚鵡的籠子清理得乾乾淨淨。

運動場的一角,靜悄悄地長着一叢繁茂的幸運草。我們三個人圍坐在一起,開始找尋四片葉子的幸運草。希望這是可以給媽媽帶來幸福的吉祥物。

白雲飄過藍色的天空,真的是難以言喻的漂亮啊。

於是,我把心裏一直思考的話說了出來:「四片葉子就是三葉的變形,據說變形的東西會給人帶來幸福……」

回到房間門外,不甘心的我不禁哭出聲來。

做體操、喫飯、洗衣服、打掃、去點名……

「咦?妳坐輪椅上課啊,保持開朗的心情很不錯唷。」

溫柔的雙眼,我很喜歡

我已經厭倦去動物園之類的地方了。紅毛猩猩一副愁眉苦臉的表情(早就聽說猩猩很神經質,所以容易患神經過敏的症狀)。

從今天開始,每天要挪出十分鐘走路,一直到再也不能走爲止!

右腳的膝蓋嘎吱嘎吱地響,果然……該來的還是躲不掉……洗澡的時候,我一邊感慨「因爲跌倒而遍體鱗傷的可憐身體」,一邊撫摸受傷的腰和肩膀。

心情到差簡直想把頭拆下來。

而且我的左手開始出現不自然的動作,總是會發出「嗖」的一聲(手指伸直或者彎曲的時候,會連帶五個指頭跟着一起動)。

如果我的身體能更加靈活,就算要我清理廁所,我也會高高興興地去做。但是由於我無法好好控制自己的行動,也只能在心裏暗罵「可惡」,但嘴上卻什麼都不能說,大家也不發一語便散開了。

昨天輪到我去圖書館值日,二樓的走廊花了我整整二十分鐘,但是到的時候一個人也沒有,我的動作太慢了。我哭喪着臉,借了一本塞頓的《動物記》。如果超過門禁來不及離開而被關在學校裏,只要借校內電話和宿舍聯繫一下就可以了,但我還是忍不住哭了。

讓我想起大象的眼睛

氣死我了!真是冷酷無情的傢伙。我的動作比別人慢一倍,根本無法操控自己的時間。

走路時,感覺到左腿關節內側有輕微的疼痛感。唉,難道……連最寶貴的左腳也要不靈光了嗎!?

6日本歌手,下述歌詞出自其名曲〈抬頭前進〉。

對了,等將來徹底癱瘓的時候,我就躺在牀上看着天空吧!

對,就是這種感覺。我睡了一個小時,醒來後心情大好,於是自己起牀去了一趟洗手間(是西式的抽水馬桶)。

無所不知的神象

因爲想讓她清楚知道自己是如何努力生存的……

我打電話給住在岡崎的表妹惠美,希望她能來看我。

今天的郊遊目的地是動物園。

就像老闆在桌子前走來走去,思考「如何能賺錢」;情侶不也是一邊走,一邊計劃彼此的未來嗎?

我自己對殘障人士這個名詞的理解程度是:

我回答說:「這都是因爲趕時間的關係,因爲我的動作太慢,所以我拜託舍監阿姨凌晨四點叫我起牀唸書。不這樣的話,一天的事就做不完……但有時候太急而動作變得僵硬,所以很容易跌倒。」

我看了三年級的學生在畢業旅行所拍的照片。

雖然很痛,但是爬到窗臺從那裏跳下去,對我而言也很有滿足感,不過我不會再嘗試第二次了。

惠美認真思考一番後問道:「因爲罕見的緣故嗎?」

是印度的守護神

圖書館員斥責道:「趕快回去!想找書的話就早點來!」

我又來到保健室接受照顧了。

聽到這種話,我的心裏總是感覺到有東西堵塞住,簡直連呼吸都要停止了。這有什麼好開心的!我也想用腳行走,正因爲無法走路我才那麼煩惱。坐輪椅也是萬不得已的辦法,難道大家以爲我是喜歡才坐輪椅的嗎?難道以爲坐輪椅會感覺很快樂嗎?

想起國小時我還能在走廊亂跑,把桌子弄得嘎吱嘎吱響,還因此被老師罵;想起那些從教室窗戶跳到走廊,冷不防惡作劇打妳屁股的男生們……

「早安。」

「妳在幹什麼?妳不知道這樣很危險嗎?」

「請原諒我的罪過吧,我會忍耐所有的折磨和挑戰……」

是呀,正因爲罕見纔會帶給人幸福,所以沒那麼容易就找到的。當好不容易找到的時候,纔會感動地想「太好了」,然後纔有幸福的感覺囉。

我感覺自己的動作更遲緩了。

難道連醫學也棄了我嗎?……這種感覺就像從懸崖墜落。後腦勺如同被錘子打中了一樣,充滿了絕望。

坂本九※的歌詞:「繼續往上走吧!雖然眼淚快溢出來了……」

五月的晴天讓人心情舒暢。

今天的我,有表現出精神奕奕的模樣嗎?管他的,既然別無他法,就勉強試試吧。

我的病情似乎又更糟糕了……因爲媽媽的白髮不知何時突然映入我的眼簾中。

被擔架抬往保健室時經過走廊,我看了一眼天空。

心裏暗想:啊,很久沒有躺着看天空了。

舍監阿姨說:「妳忙了一個早上呢。」

才四點左右,就被圖書館的人罵回來了。

舍監阿姨看見後說:「要在團體裏生活可不能隨便哭哦。」那我到底該怎麼辦纔好呢?

一、別再做額外的夢想。要清楚明瞭自己是殘障人士,並認知自己殘存的能力,做出力所能及的努力;

如果坐輪椅去上課(每次坐輪椅的時候,都會感覺自己「已經不行了,我無法走路了」,會讓心裏感覺更悲傷)……

鈴木先生的眼睛

我很討厭寄宿學校的值日生制度,不過爲了適應將來的集體生活,這也是沒辦法的事……我的動作一向慢半拍,無論如何也無法和大家一起行動,總是會慢上一、兩步。

每逢星期六,爸媽都會來接我回家住一個晚上,等星期天晚上再回學校。

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